Un complexe de soins pour patients SDRC et maladies rares douloureuses

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Pas de localisation connue, merci d'en ajouter une si vous connaissez l'emplacement de ce projet
Site internet https://association-thera-wanka.org/
Maturité

En démarrage

A propos du projet Éditer

Le complexe verra le jour dans la Drôme
Le complexe aura pour but de rendre le patient acteur de sa pathologie, de ses dou-leurs. Tout cela en combinant la médecine traditionnelle aves la médecine complé-mentaire= médecine intégrative.
Le complexe proposera des soins, des ateliers pour aider à soulager la douleur des patients atteint de SDRC (syndrome douloureux régional complexe. Le SDRC1= algodystrophie sans aucune lésion nerveuse, le SDRC2= algoneurodystrophie avec des lésions nerveuses)). Ce qui le rendra unique : aucun centre de ce type en France, surtout axé sur le syndrome douloureux régional complexe et les maladies rares, les patients se retrouvent seuls, incompris avec une mauvaise prise en charge, voire parfois inexistante. Il existera aussi une maison des patients. Le centre sera pluridisciplinaire

Themes

En quoi ce projet est-il singulier et créatif ? Éditer

C'est un projet unique en France, car il prendra en charge les patients atteints de SDRC (syndrome douloureux régional complexe) maladie rare, orpheline avec d'autres maladies rares douloureuses
En prenant le patient dans sa globalité et combinant la médecine traditionnelle et la médecine douce

Quelle est la plus-value sociale du projet ? Éditer

Les patients atteints de SDRC, sont très mal pris en charge, voir pas du tout. Comme toutes les maladies rares orphelines, les patients sont culpabilisés avant d'être écouté
Ce complexe les sortira de l'isolement
Je connais bien le sujet: infirmière, patiente SDRC, présidente de la fédération d'associations Thera Wanka, association qui se bat pour la reconnaissance du SDRC
https://association-thera-wanka.org

Quel est le potentiel de déploiement de cette initiative ? Éditer

Très bon potentiel,car aucun centre de référence en France pour les patients SDRC, voir aussi pour certaines maladies rares

Quel a été le facteur déclenchant de ce projet ? Éditer

Etant patiente SDRC, infirmière, présidente de l'association Thera Wanka, je connais très bien le sujet et j'ai bien vu le problème des pries en charge pour le SDRC

Quel est le modèle économique de ce projet ? Éditer

En cours de création, je suis une formation de TEPE (titre entrepreneur de petite entreprise)

Ce projet met-il en œuvre une forme d'intelligence collective et si oui, en quoi ? Éditer

Oui, car ce projet sera pluridisciplinaire avec réunions des professionnels de la santé, des thérapeutes et des réunions avec les patients

Ce projet participe-t-il de la protection de l’environnement, et plus généralement, de la transition écologique ? Si oui, en quoi ? Éditer

Oui, le complexe sera construit dans le respect de l'environnement


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